Biancoforno Santa Croce: anche la squadra del presidente Campinoti a sostegno della Giornata delle Malattie Rare

Autore: Lega Volley Femminile
23 Febbraio 2011

Sabato 26 e domenica 27 febbraio, infatti, il mondo del volley femminile di serie A scenderà in campo per il Rare Disease Day 2011 e anche la Biancoforno prenderà parte all’evento.
Sabato 26 in occasione delle diretta televisiva Biancoforno Santa Croce – Verona Volley Femminile (ore 18.00, Sportube.tv e RTB Virgilio) le giocatrici delle 2 squadre scenderanno in campo, prima della gara, con la maglia e con uno striscione a sostegno della Giornata delle Malattie Rare.
Per maggiori informazioni: www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org

La Lega Pallavolo Serie A Femminile rinnova dunque l’impegno al fianco di EURORDIS – Organizzazione Europea delle Malattie Rare e di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio 2011.
Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS e partners, la Giornata del 28 febbraio vuole far riflettere l’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.

Quest’anno la Giornata delle Malattie Rare focalizza l’attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all’interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Slogan della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2011 è, infatti, RARI MA UGUALI.
Le malattie rare sono progressive, degenerative e, spesso, croniche e dolorose. Non ci sono cure oggi per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini. In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica.
Su tutti i campi della Findomestic Volley Cup A1, sabato 26 e domenica 27, le giocatrici scenderanno in campo prima delle gare della seconda giornata di ritorno con la maglia a sostegno dell’iniziativa. Altrettanto faranno Biancoforno Santa Croce e Verona Volley Femminile protagoniste sabato dell’anticipo della diciannovesima giornata di Findomestic Volley Cup A2.

Inoltre, in occasione delle dirette televisive Florens Castellana Grotte – Despar Perugia (sabato 26 febbraio ore 20.30, Rai Sport 1), Asystel Volley Novara – Chateau d’Ax Urbino Volley (domenica 27 febbraio ore 15.30 Sportube.tv), Spes Conegliano – Riso Scotti Pavia (domenica 27 febbraio ore 18.00 Sportube.tv) e Biancoforno Santa Croce – Verona Volley Femminile (sabato 26 febbraio ore 18.00, Sportube.tv e RTB Virgilio), le squadre scenderanno in campo prima del fischio iniziale con uno striscione a sostegno della Giornata delle Malattie Rare.