La Lega Pallavolo Serie A Femminile e le società consorziate scendono in campo al fianco di EURORDIS – Organizzazione Europea delle Malattie Rare e di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Domenica 28 febbraio, infatti, anche il mondo del volley femminile “schiaccerà” per dare il proprio contributo a favore della causa delle Malattie Rare, aderendo al Rare Disease Day 2010, giornata che ha lo scopo di contribuire ad aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare, a volte fatali o cronicamente debilitanti, e sulle necessità delle persone che ne sono affette.
Su tutti i campi della Findomestic Volley Cup A1, sabato 27 e domenica 28, le giocatrici scenderanno in campo prima delle gare del diciottesimo turno con la maglia a sostegno dell’iniziativa, nel segno dell’unione e degli intenti comuni, e altrettanto faranno le due formazioni che domenica disputeranno la Finale della SEAT Coppa Italia A2 al PalaRaschi di Parma.
In occasione delle dirette televisive di domenica su Sky Sport 2 e Sky Sport 2 HD, per la sfida Asystel Volley Novara e Scavolini Pesaro, e su Puglia Channel, per la Finale della SEAT Coppa Italia A2, le squadre scenderanno in campo prima del fischio iniziale con uno striscione a sostegno della Giornata delle Malattie Rare.
“Come risultato diretto dell’attenzione che ci auguriamo otterrà la Giornata delle Malattie Rare – ha detto Yan LeCam, CEO di EURORDIS – speriamo che i sistemi sanitari nazionali aumentino l’accesso e la qualità della diagnosi, della cura e dell’ assistenza per tutti i malati rari dei paesi partecipanti. Le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un alto livello di sofferenza. Attualmente per 6000-8000 malattie rare, di cui il 75% colpisce i bambini, non ci sono cure e per questo ci auguriamo che il primo risultato da ottenere in questa giornata sia che i sistemi sanitari nazionali aumentino l’accesso alle cure ed ai farmaci e migliorino la qualità della diagnosi e dell’assistenza per tutti i malati rari”.
“Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!” è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2010.
Per maggiori informazioni: www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org